Beauchamp och Childress 4 etiska principer
Bakgrunden
På 1970-talet var bioetiken en ny företeelse. I efterdyningarna av de första forskningsetiska koderna som antogs (the Nuremberg Code (1949), The Declaration of Helsinki (1964) uppkom kravet och behovet av att etablera ett vetenskapligt område som rörde just forskares och vårdgivares (främst läkares) etiska skyldigheter.
Tiden från 1940-1970 var full av etiska övergrepp som doldes under ”skyddet” av medicinsk forskning. Nazisternas övergrepp är väl kända och dokumenterade. I Sverige, precis som i USA, bedrevs forskning inom eugenik. Det förekom också ett antal forskningsstudier som drevs och där stora övergrepp ägde rum. Den mest kända kom att bli Tuskagee-studien, där man följde (genom provtagningar och observationer) 400 svarta amerikaners kamp mot syfilis utan att ge medicinsk behandling. Studien pågick i tiotals år, och även fast penicillinet fanns som behandling, gavs det inte och männen motarbetades att söka vård. När allmänheten fick vetskap via media avbröts experimenten. 1
The Belmont report
Belmont-rapporten (1979) publicerades av den amerikanska the National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Den kom att få stor betydelse för bioetikens framväxt och för framtagandet av de 4 principerna. Kommissionen, med bakgrund av de oetiska experiment och behandlingen av deltagarna, hade som uppdrag att identifiera etiska principer som skulle ligga till grund för hur man fick bedriva medicinsk och beteendevetenskaplig forskning på människor – och att ta fram riktlinjer som byggde på dessa principer. Riktlinjerna presenterades efter 4 år av diskussioner.
De tre principerna var: ”the principles of respect of persons, beneficence and justice”.
Respekten för personer innebar två konstaterande: (1) varje individ ska bli respekterad som en autonom person, och att de som har en begränsad autonomi har rätt till skydd. Kraven på forskare blir då att respektera varje persons rätt till autonomi. Det gör vi genom att ge erkännande åt åsikter och de val som görs. I forskning respekterar vi en individs val att delta eller inte delta genom att ge adekvat information och betona frivilligheten i det valet som görs. Med beneficence avsågs skyldigheten att a) inte skada och b) maximera nyttan för den enskilde och minimera möjlig skada. Hippokrates princip om inte skada är sedan antiken en central princip i medicinsk etik. Skyldigheterna ska gälla både enskilda forskare och samhället i stort. Rättvisa, enligt Belmont-rapporten, gällde framför allt valet av forsknings-deltagare. Man konstaterade att bl a Tuskagee-studien visade hur vissa grupper lätt kunde utnyttjas på ett orättvist sätt, dvs genom bakgrund, lättillgänglighet och utsatthet – snarare än utifrån forskningens syfte. Men samtidigt är det forskningens skyldighet att den kunskap och resultat också kommer utsatta grupper till godo.
Principles of Biomedical Ethics 1977
Boken Principles of Biomedical Ethics publicerades 1977 av Tom Beauchamp och James Childress. Tom Beauchamp ingick i den kommission som arbetade fram Belmont-rapporten. De utvecklade tillsammans en serie principer som de flesta kan vara ense om, en ansats som idag kallas principlism. De hoppades att dessa fyra principer skulle vara detaljerade nog att vägleda etiska analyser och beslut, men också allmänna och flexibla nog att kunna appliceras i olika kontexter, fall och t. o. m. i olika kulturer.
De fyra principer de tog fram är centrala i medicinsk etik: respect for autonomy, non-maleficence, beneficence, and justice.
Respekten för autonomi
Ordet kommer från det grekiska orden ”autos” och ”nomos”och innebär konkret en ”människa som kan styra själv”. En autonom individ är någon som kan själv fatta beslut/avgöra saker som rör en själv. Begreppet autonomi är idag centralt, inte bara i etik, utan inom juridik och politik. Enligt Dworkin är autonomi ”a moral, political and social ideal”. Immanuel Kant menade att människan är ”själv-lagstiftare”.
Respekten för autonomi fokuserar på att respektera en annan persons kapacitet att fatta beslut själva. I en vårdkontext visar patienten att han kan fatta ett beslut genom att ta till sig information, visa att han/hon förstår informationen och kan göra ett val utifrån det. En kompetent patient anses kunna fatta beslut i frågor som rör ens kropp och vård – förutsatt att man får information och förklaringar om t. ex diagnos och behandlingsalternativ på ett sätt som patienten kan förstå.
Alla individer är dock inte fullt autonomi – det finns grader att ta hänsyn till. Barn har en ökande autonomi (dvs kapacitet att förstå komplex information och agera på det). Vissa saker kan barn fatta beslut om, men inte alla. Vissa individer är tillfälligt begränsade i att utöva sin autonomi, t. ex om en individ är medvetslös, sövd eller påverkad. Här visar vårdpersonal respekt för autonomi genom att prata med anhöriga om vad patienten har sagt eller skrivit eller på något annat sätt visat sina åsikter och vilja. Det finns också individer med en begränsad och/eller avtagande autonomi. Till denna grupp hör personer med sjukdomar som påverkar den kognitiva funktionen och minskar personens kapacitet att förstå information och fatta beslut utifrån det.
I ett forskningssammanhang är respekten för autonomi central och de forskningsetiska riktlinjerna är utförliga i krav på information och informationsinnehållet. En autonom person ska också respekteras för sin fria vilja att fatta beslut, så just frivillighet betonas och att deltagande i forskning inte på något sätt påverkar annan vård (och man kan säga nej när som helst).
Respektera en människas rätt till autonomi innebär också att man inte får undanhålla en patient viktig information som kan påverka ens beslut. Patienten ska vara fri att besluta och beslutet får inte påverkas på något sätt, inte genom manipulation, övertygande eller undanhållande av fakta.
Vårdpersonal måste alltså vara sanningsenliga. Det ligger också i vårdpersonalens (läkarens) skyldigheter att säkerställa att någon utomstående (t. ex. anhöriga) inte försöker påverka ett beslut. Det kan handla om att tacka ja eller nej till behandling
Icke-skada principen (non-maleficence)
Icke-skada principen innebär att man har skyldigheten att inte skada patienter. Beauchamp och Childress skriver: “the principle of non-maleficence obligates us to refrain from causing harm to others.” Det kan både gälla fall där man medvetet eller omedvetet löper risk att skada patienten. I en vårdkontext kan man tänka sig två situationer:
- Där man utsätter en patient för risk att skadas och där man är medveten om risken
- Där man omedvetet eller utan avsikt orsakar skada för en patient
Precis som inom juridiken finns kriterier: vårdgivaren måste ha haft vårdförhållande till patienten, och personalen måste ha brutit en plikt/professionellt åtagande. Skadan måste vara känslomässig eller fysisk. Vårdpersonal har skyldighet att inte skada patienter (negativ skyldighet)
Inte skada principen och göra gott principen går ofta hand i hand inom hälso- och sjukvård. För att kunna hjälpa, behandla och förhoppningsvis bota krävs ofta att patienten genomgår provtagningar, utredningar och behandlingar som också kan innebära skada (smärta). För vårdpersonal handlar det då om att balansera det som kan skada med effekten, dvs det som kan leda till att patienten blir bättre.
Benficence
Beneficence, att göra gott, innebär att vi, förutom att respektera patientens rätt till autonomi och undviker att skada, också försöker bidra till en persons hälsa och välbefinnande. Man ska göra gott för patienten och detta görs genom att vården undersöker, behandlar och ökar hälsan hos den som söker, och i längden bidrar till en ökad hälsa. Ett enkelt exempel är när man förskriver antibiotika för en infektion, eller vårdar en hjärtsjuk patient på en avdelning. Det goda uppstår när patienten tillfrisknar. Vårdpersonal har en skyldighet att hjälpa personer som behöver vård (positiv skyldighet).
Justice
Rättvisa handlar om att man ska behandla alla rättvist inom hälso-och sjukvården. Det handlar också om hur man ska distribuera tex vårdens resurser på ett rättvist sätt, där alla ska få ta del av dessa när de är i behov av det. Inom hälso- och sjukvården handlar det också om att varje individ (och grupper av individer) ska ha samma möjligheter att få vård – och att inga individer ska ha sämre förutsättningar än andra.
Man skulle också kunna ta med skyldigheten att inte diskriminera (jfr de 7 grunderna enligt Diskrimeringslagen). Rättvisa inom vården är en komplicerad fråga. Idealet är att alla får vård efter behov när de behöver det, men så är det inte riktigt i verkligheten. Många studier i Sverige visar att det finns hinder av många olika typer för att alla ska ha tillgång till en rättvis vård.
För vårdpersonal innebär principen att man ska utföra sitt arbete så att man behandlar alla lika, och att man bidrar till en jämställd och jämlik vård. För mer fakta om hur vi då ska göra när vi ändå måste prioritera, se fliken ”prioriteringar i vården”.
De 4 principerna: fördelar och nackdelar
Det finns både fördelar och nackdelar med principlism. Metoden är lätt att använda och det stämmer bra med våra intuitioner när vi resonerar och fattar beslut. Den går också lätt att applicera på vardagsfall man möter. Nackdelarna som har förts fram är att metoden är för enkel för komplexa situationer och att det inte finns något stöd för hur vi ska hantera det faktum att principer ofta krockar.
Några exempel på när principerna krockar
Det finns flera exempel på när principerna krockar. Oftast är det situationer där autonomi krockar med inte skada-göra gott. Ett exempel är när paternalism var vanligt inom läkarkåren (och är fortfarande i många länder) och då läkaren istället för att informera patienten om att denne hade en cancer i sent stadie och omöjlig att operera – valde att inte säga detta till patienten för att inte skada patienten mer än nödvändigt. Idag kan samma krock, dvs mellan inte skada och autonomi aktualiseras när t. ex anhöriga ber läkaren att inte berätta för deras gamla förälder att de bara har en kort tid kvar i livet. I Asien skulle dessutom anhöriga be att de ska vara dom som ska informera patienten – då den individuella autonomin inte väger tyngst.
Ett annat exempel som ofta för fram är när en patient som tillhör Jehovas vittnen avstår blod transfusion trots att denne kan mista livet – och vårdgivaren accepterar beslutet (respekt för autonomi) men försöker ändå att få patienten att ta emot behandlingen (göra gott).
Hur resonerar då Beauchamp and Childress?
Principerna autonomi, inte skada, göra gott och rättvisa fungerar bäst tillsammans – ingen princip väger mer än de andra. Det finns ingen inbördes rangordning. Beauchamp och Childress argumenterar att när principerna krockar med varandra så måste man avgör hur man kan balansera kraven som uppstår genom varje princip. Detta leder inte per automatik till färdiga svar, menar de, men det är genom öppen dialog, där, man tar hänsyn till alla parter som är involverade, man hittar den bästa möjligheten för att lösa etiska problem.
Principerna är inte absoluta på så sätt, det utgör inte den enda vägen. Beauchamp och Childress menade däremot att de kan vara till hjälp när man behövde en öppen, kritisk dialog kring vad som var det bästa och genom det också balansera olika synvinklar på hur man löser ett etisk problem (jfr etiska teorier). Mer här och här.
Noter
1Det finns många källor till Tuskagee-studien och annan forskning som inkluderade svarta amerikaner. På internet finns bilder och kortare sammanfattningar. Här hänvisas till: Allan M. Brandt, “Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study,” Hastings Center Report, rep. 8, no. 6 (Dec. 1978): pp. 21-9, och Harriet Washington, Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present (New York: Harlem Moon, 2006
Referenser
The Belmont Report: Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research, National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. (18 April 1979).https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/read-the-belmont-report/index.html#xbasic
Clouser, K. Danner and Bernard Gert, “A Critique of Principlism,” The Journal of Medicine and Philosophy, vol. 15, iss. 2 (Apr. 1990): pp. 219-36.
Tsai, Daniel Fu-Chang, “Ancient Chinese Medical Ethics and the Four Principles of Biomedical Ethics,” Journal of Medical Ethics, vol 25 (1999): pp. 315-21.
Singelenberg, Richard, “Jehovah’s Witnesses—The Blood Transfusion Taboo,” Journal of Medical Ethics, vol. 27 (2001): p. 138.
Walker, Tom, “What Principlism Misses,” Journal of Medical Ethics, vol. 35, iss. 4 (2009): pp. 229-31.
Beauchamp, Tom L. and James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 8th ed., Oxford University Press, 2019 (1977).